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基因编辑婴儿被斥耻辱 缔造者最新回应

新闻专递 | 发布时间: 2018-11-26 21:07| 查看数: 1021| 评论数: 0|帖子模式

贺建奎本人也备受争议(图源:VCG)

基因编辑婴儿不被外界认可(图源:VCG)


中国南方科技大学已停薪留职的副教授贺建奎操刀的“世界首例基因编辑婴儿在中国诞生”消息引发巨大争议。贺建奎通过视频给出最新回应。

北京时间11月26日,“一对名为‘露露’和‘娜娜’的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生”这条消息一经披露迅速霸屏,也将贺建奎推向风口浪尖。


对此,深圳卫计委通过官方微信号11月26日表示,深圳市医学伦理专家委员会已于11月26日启动对该事件涉及伦理问题的调查,对媒体报道的该研究项目的伦理审查书真实性进行核实,有关调查结果将及时向公众进行公布。

同时,百余名中国科学家通过发布联合声明,强烈谴责人类胚胎基因编辑,表示这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设;直接进行人体实验,只能用疯狂形容;作为生物医学科研工作者,坚决反对!强烈谴责!

中国国家卫健委也表示高度重视,“立即要求广东省卫生健康委认真调查核实,本着对人民健康高度负责和科学原则,依法依规处理,并及时向社会公开结果。”

基因编辑婴儿事件持续发酵,目前正在香港参加第二届国际人类基因组编辑峰会的贺建奎,通过视频给出最新的回应。

11月26日,贺建奎的优酷账号“贺建奎实验室”更新了多个视频,由贺建奎本人出镜讲述两个婴儿露露和娜娜的情况,并就为何选择HIV、伦理问题等做出解释。

以下为视频全部原文

露露娜娜的降生“一切正常”

几周前,两个可爱的小女孩在中国出生,她们的名字叫露露和娜娜,现在她们和妈妈葛女士,爸爸马先生一起平安出院回家。

葛女士通过常规试管婴儿技术怀孕,但有一点不同的是:在丈夫的精子被注入卵子后,我们还立刻注射了一点点蛋白质和指引信号来做基因手术——在露露和娜娜还是单细胞时候,去关闭艾滋病毒进入并感染人体细胞的大门。

几天后,在露露和娜娜被放回葛女士子宫之前,我们通过全基因组测序评估了基因手术的效果。结果显示,手术正如预想的那样安全的进行。

在我们的密切监护下,葛女士怀孕状况一切正常。我们通过B超和血液检查监测胎儿发育情况。露露娜娜出生后,我们再次对他们的全基因组进行深测序。而这再次证实此次基因手术的安全性:除了防止HIV感染的基因外,没有其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全和健康。

当马先生看到他女儿的时候,他告诉我“我下半辈子有了牵挂,也有了期盼,要为太太和女儿好好生活。”

“为了他们,我愿意接受指责”

正如你所见,在许多发展中国家,歧视更加深了病毒感染的破坏性。来自社会、工作、医疗等无所不在的歧视,让马先生和葛女士忧虑,他们无法接受孩子被卷入充满恐惧的世界。

马先生的一番话让我理解了一些新的东西。一次基因手术可以拯救儿童免受如囊性纤维化或艾滋病毒等疾病对生命的威胁。不仅可以让孩子在健康的生活中获得平等的机会,而且还能为整个家庭带来新希望。

我也是两个女儿的爸爸,我想不出更美好的礼物:让这些夫妇拥有一个充满爱意的家庭。我想说,媒体曾报道首例试管婴儿露易丝·布朗的出生,当时一度有些争议。

但四十年来,法规、社会道德与试管技术一同发展,并帮助800多万儿童来到这个世界。试管技术切切实实给无数家庭带来福祉。现在,我们的基因手术则是帮助少数家庭的新试管技术。

对于少数儿童,早期基因手术可能是治愈遗传性疾病和预防疾病的唯一可行方法。我希望你能同情他们。马先生家并不想要定制宝宝,他们只想让孩子能预防疾病并且平平静静茁壮成长。最后我想强调,基因手术目前仍然是一种治疗性技术。

我认为真正爱孩子的父母是不会通过基因手术去增强胎儿智商、改变头发或眼睛的颜色。这都应该被禁止。我知道我的工作会有些争议,但我相信这些家庭需要这个技术。

选择基因手术因其“安全”且“有医疗价值”

您可能好奇我们为什么使用基因手术,去预防HIV,而不是去研究致命疾病?两个原因,首先是安全,其次是在真实世界有医疗价值。


作为一名科学家和两个女孩的父亲,安全性是我所有问题里面关注的第一要点。我们选择被了解最充分的基因之一——CCR5。

实际上,有一亿人天然就拥有一种使CCR5基因失效的遗传变异保护他们抵御HIV。这些人非常健康。我们的手术,在天然变异的起始点准确切断DNA。


数十年来,许多临床研究用药物模仿天然变异,这包括美国第一例基因手术临床试验,试验被证明是安全的。

同时,抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单,简单到仅仅敲除几个DNA序列。


虽然修复一个破碎的基因,去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的,但实现起来更复杂。目前,美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。

其次,我们最终选取HIV作为首个治疗对象是基于现实世界的医学价值。艾滋病仍然是一种致命的危害性极大的传染病,仍然亟需医学突破。

去年,有一百万人死于艾滋病,新发感染数量依然三倍于联合国2020年抗艾目标。没有疫苗或治愈方案,终生如一日的服药会带来健康风险。在许多国家,歧视更加深了病毒感染的破坏性。雇主可能在员工感染HIV后解雇他们,医生拒绝治疗。CCR5基因手术,虽然不适用于一般公众,但可能对一些受影响或非常高风险的家庭有价值——保护他们的孩子免受相同的命运。

2017年美国国家科学院认为,这种类似于疫苗的疾病预防是符合伦理的基因手术应用。


“坚信伦理将站在我们这边”

把孩子叫做“定制宝宝”是错误的,这对有遗传疾病的父母来说是一种诋毁,这是在试图制造恐惧和厌恶的情绪。

孩子并非被设计,而这也不是父母的意愿。这些父母携带着致命的遗传疾病——而这通常是两万个基因中的一个微小错误导致的。如果我们有能力帮助这些父母去保护他们的孩子,我们就不能见死不救。

关于如何帮助这些家庭,我们进行了深入的思考,我们坚信历史(伦理)终将站在我们这边。


一如七十年代的露易丝·布朗(首例试管婴儿),同样的恐惧和指责将再次出现。既然,现已公认辅助生殖技术对家庭有益,那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。

况且, 无论是胎儿还是成人的基因编辑,都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任,无论孩子是疾病或健康。

我们拒绝基因增强,性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色,因为这并不能算是对孩子真正的爱。

我们草拟了胚胎基因手术的五个基本准则。分别为:悲悯之心、有所为更有所不为、探索你自由、生活需要奋斗、促进普惠的健康权,,并诚挚的邀请您评论这些准则,去确保这些技术将会被用来做有益的事情。


请您在听到指责声音的时候不要忘记,还有许多沉默的家庭,他们眼睁睁的看着孩子饱受遗传疾病的痛苦。没理由让他们继续承受苦难。他们可能不是伦理中心的负责人,没办法让《纽约时报》去援引他们的话,但是,他们人虽微,言不轻。因为,他们命悬一线。


公开资料显示,贺建奎于2006年获得中国科学技术大学近代物理学学士学位,2010年获得美国莱斯大学生物物理学博士学位,2011至2012期间于美国斯坦福大学就读博士后,从事基因测序研究。


贺建奎现任南方科技大学生物系副教授。主要研究实验室用物理,统计和信息学的交叉技术来研究复杂的生物系统;研究集中于免疫组库测序,个体化医疗,生物信息学和系统生物学。

此前有报道称,贺建奎仅用5年的时间完成了在美国名校博士到博士后的历程,年仅28岁就成为南方科技大学最年轻的副教授。


贺建奎曾称,最大的理想是做中国的爱因斯坦。


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